08.2 善终不是好死而是好好活到终点

    我从来不敢说结局可以控制，因为没有人真的能够控制。说到底，物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于，我们也并不是完全无能为力的。所谓勇气，就是同时认识到这两个事实。我们有采取行动、建构我们自己的故事的空间，尽管随着时间的推移，局限性越来越大。当我们理解到这一点，就可以明确几个结论：我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项；建构个人故事的机会是维持人生意义的根本；通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式，我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。


    不可避免，这些可能性在最后的延展范围会产生这样一个问题——维持人的自主性和控制力的逻辑，在人们需要的时候，是否可以帮助他们加速死亡。“辅助自杀”（assisted suicide）业已成为艺术术语，虽然其鼓吹者更喜欢用“有尊严的死亡”这个委婉的说法。即便医学界强烈抗议这种做法，但我们仍然允许人们绝食、绝水或者停止用药和治疗，这说明我们显然已经部分承认了这种权利。每次我们解除一个人的人工呼吸机或者人工喂食，都是在加快其死亡。经过一些抵制以后，心脏专家现在接受在病人需要的情况下，他们有要求其医生关掉起搏器（一种调整病人心率的人工手段）的权利。即便明知会加速死亡，我们也承认了允许病人采用麻醉剂和镇静剂的必要性。提倡者的全部追求就是要给予受罪的人获得解除痛苦的医药使用方面的权利，只不过这一次医药同样也是加快他们死亡的时机。我们迎头遭遇到维持这样一个明确且连贯的哲学性分野的困难：给予人们停止延长其生命的外在或者人工过程的权利，与给予他们停止延长其生命的自然的、内在过程的权利。


    根本上，这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我们阻止健康人自杀，因为我们认为他们的精神痛苦往往是暂时性的。我们相信，在帮助之下，记忆的自我之后对于事情的看法会不同于体验的自我——实际上，只有少部分从自杀中被挽救回来的人会继续试图自杀；最终，绝大多数人都很高兴活了下来。但是，对于我们明知其痛苦会加重的绝症患者，只有铁石心肠的人才不会心生同情。


    尽管如此，我还是害怕，一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡，会产生怎样的后果。我不那么担心对这些权力的滥用，而更担心对它们的依赖。为避免发生错误和滥用，提倡者设定了严格的界限。在允许医生开致死性药物的地方，如荷兰、比利时和瑞士这样的国家及美国的俄勒冈、华盛顿及佛蒙特等州，他们只能给特定的成年绝症患者开这类药：他们有着难以忍受的痛苦、他们在不同场合反复提出要求、有面证明说明他们的行为不是由于抑郁或者其他精神疾病、有第二个医生确认他们满足标准。尽管如此，更大的文化必然决定这种权力的使用方式。例如，在荷兰，这种制度已经存在了几十年了，没有遭到过严重的反对，而且其使用显著增加了。但是，到2012年，每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡，这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。毕竟，我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是，辅助死亡制度强化了这样的信念：在一个人衰弱或者重病之时，通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。


    的确，有时候生命终点的痛苦难以避免、难以忍受，帮助人们结束痛苦可能是必要的。如果有机会，我会支持法律允许提供给人们这类处方。相信有一半的人甚至不会使用他们的处方，但他们知道，如果需要的话，他们有这种权利，这会让他们觉得安心。但是，如果我们让这种能力偏离了改善病人生命的方向，那么，我们伤害的就是整个社会。辅助生活比辅助死亡艰难得多，但是，它的可能性也好得多。


    人在痛苦挣扎的时候，不容易看到这一点。有一天，我接到我女儿亨特的钢琴老师佩格·巴切尔德的丈夫马丁的电话。他告诉我：“佩格住院了。”


    我早就知道她有严重的健康问题。两年半以前，她右臀部发生疼痛。差不多有一年的时间，她的病被误诊为关节炎。疼痛加剧以后，有一位医生甚至推荐她去看精神科医生，并给了她一本讲解“如何忘掉你的疼痛”的。 但是，扫描最终证实她长了一个接近13厘米的肉瘤。这是一种不常见的软组织癌症，深入到她的骨盆，在大腿处形成一个巨大的血块。治疗方法包括化疗、放疗，以及激进的手术——切除1/3的骨盆，然后用金属进行重建。 那是地狱般的一年，她因为并发症在医院住了几个月。她本来喜欢骑自行车、做瑜伽、和她丈夫一起遛她的喜乐蒂牧羊犬、演奏音乐、教她亲爱的学生们。她只得放弃了这一切。


    然而，佩格终于康复了，又能够授课了。她需要用加拿大拐杖（前臂处装了护腕的那种拐杖）才能走动，除此以外，她仍然维持了固有的优雅。学生马上就招满了。她62岁，高个儿，戴着又大又圆的眼镜，一头浓密的红褐色头发剪得短短的。她可爱温柔的性格使她成为学生极其喜欢的老师。当我的女儿拼命努力掌握一个音符或者技巧时，佩格从来不着急。她会让她试试这个、试试那个，当亨特终于做到时，佩格会由衷地欣喜，紧紧拥抱她。


    回家一年半后，检查发现佩格长了由放疗引起的、类似白血病的恶性肿瘤。她回到医院化疗，但是在这个过程中仍然继续教学。每隔几周，她就需要重新安排亨特的上课时间，我们只好给当时才13岁的亨特说明情况。但是佩格总是设法继续上课。


    这一次，她把上课时间推迟了整整两周。就在这时，我接到了马丁的电话，他是在医院打的电话。佩格已经入院几天了，他打开手机的扬声器以便她能说话。她听起来很虚弱，每说一句话都要停顿很久，但是她清楚表述了自己的状况。她说白血病治疗已经停止几个星期了。由于免疫系统缺陷，她发烧，受病菌感染。影像诊断显示，原来的癌症又出现在了臀部和肝区。癌症复发开始引起固定化的臀部疼痛，这种疼痛使得她大小便失禁，她觉得那是最后一根稻草了。这时她办了住院手续，她不知道该怎么办。我问她，医生说他们能做什么?


    她说：“没多少办法。”她听上去很平淡，绝望情绪很明显。他们给她输血、 镇痛药和针对肿瘤引发的发烧的类固醇，已经停掉了化疗。


    我问她如何理解自己的状况。


    她说她知道自己快死了，他们已经没什么办法了。说到这里，她的声音变得愤怒起来。


    我问她有些什么目标，她看不到任何可能实现的目标。我问她未来有些什么惧怕，她罗列了一长串：面对更多的痛苦、因失去更多身体控制而遭受屈辱、无法离开医院。她声音哽咽，说不下去了。在医院这么多天，她的情况不断恶化，她害怕日子不多了。我问她他们有没有同她谈过善终服务。她说谈过，但是她不明白那能对她有什么帮助。


    处于她那种状况的一些人，一旦被允诺“有尊严的死亡”，在没有其他明显选择的时候，可能会把它作为唯一的可控制的机会接受下来。我和马丁劝佩格试试善终服务。我说那至少可以让她回家，而且给她提供的帮助可能超出她的想象。我给她解释，至少在理论上，善终服务的目标是给人们尽可能最好的时光，尽管所谓的最好是他们定义下的。我说，她好像很久都没有过过一天舒服的日子了。


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    她说：“是啊，是有——好久了。”


    那似乎值得期望，我说，只要一天好日子。


    48小时之内，她出院回家，接受了善终服务。我们把消息告诉了亨特：佩格不能再给她上课了，她已经不久于人世了。亨特为此很受打击，她非常喜欢佩格。她想知道能不能再见佩格一次，我们不得不告诉她不可以。


    几天后，我们接到一个令我们吃惊的电话——是佩格打来的。她说，如果亨特愿意的话，她乐意继续教她。如果亨特不想来，她会理解。她不知道还能上几次课，但是她想试试看。


    善终服务使她可以重新授课，这超出了我的想象，当然也超出了她的想象。后来得知，当她的善终护理护士德博拉去了之后，她们开始讨论她生活中最在意的事，以及拥有可能的最好的日子对她意味着什么。然后她们一起努力实现她的愿望。


    最初，她的目标只是应付日常生活困难。善终服务团队在一楼为她安了一张病床，这样她就不用爬楼梯了。他们在床旁安了一个活动便桶，并安排人帮助她洗澡、穿衣服。他们给她用吗啡、加巴喷丁和氢可酮镇痛，利他灵则有效解除了这些药引起的精神恍惚。


    问题得到控制以后，她的焦虑得到了极大缓解。她扩展了视野。“她关注主要的机会，”马丁后来说，“她清楚地了解自己想要如何度过余下的时日。她要回家，她要教学。”


    每上一次课都需要计划和很强的专业技术。德博拉教她学习如何确定自己的药量。“上课之前，她会多吃一些吗啡。关键在于要既给她足够的量，让她身体舒服，能够授课，但是又不能多到让她虚弱乏力。”马丁回忆道。


    尽管如此，他说：“准备上课和上课之后的几天她都会变得更有活力。”她自己没有孩子，学生填补了她的这个缺憾。在告别人世之前，她还有一些事想让他们知道。“可以和她亲爱的朋友们道别，给学生们临别建议，这些对她很重要。”


    采取善终服务后，她活了整整6个星期。她给亨特上了4周课，然后举行了最后的两场音乐会。一场的主角是佩格从前的学生，他们都是全美各地有成就的音乐家；另一场主要由她现在的学生表演，他们都是初中和高中的孩子。他们聚在她的客厅，为他们敬爱的老师演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和贝多芬。


    技术化的社会已经忘记了学者所谓的“垂死角色”（dying role），以及生命接近终点时，它对于人们的重要意义。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与上帝讲和、确定留下的人能好好活着。他们希望按照自己的主张结束自己的故事。观察者认为这个角色无论对于逝者，还是对于活着的人，都是生命最重要的内容。如果是这样，那么，我们出于愚钝和忽视而剥夺人们的这个角色，就应该永远感到羞愧。一而再地，我们医学领域中的人在人们生命的终点给他们造成深刻的伤害，并对造成的伤害毫无觉察。


    佩格要完成自己的垂死角色，并在死亡之前三天完成了这件事。三天后， 她神志不清了，时而清醒，时而迷糊。


    我对她的最后记忆是她最后一次钢琴演奏会接近尾声的时刻。她把亨特从人群中叫到一边，给了亨特一本音乐让她保存，然后用手臂搂着亨特的肩。


    “你很特别。” 她轻声对亨特耳语说。她希望亨特永远记着这一点。