07.5 艰难的谈话如何开始
3个月前 作者: [美]阿图·葛文德
我们需要一些选项,但是无法指望在雅典为虚弱、老年的人们找到波士顿有的那些地方。那是阿巴拉契亚山脚下的一个小镇,当地的大学俄亥俄大学是它的命脉。县里有1/3的居民生活贫困,使得本县成了全州最穷的县。所以,当我四处寻访,发现即便在这儿,人们也在反抗医学和机构控制他们的老年生活方式时,我吃惊不小。
我同玛格丽特·康恩交谈,得知她和她丈夫诺曼都是退休的生物学家。她丈夫患有一种叫作强直性脊柱炎的关节炎,同时由于震颤和年轻时候的脊髓灰质炎感染,他走路越来越困难。他们很担心,不知道能不能在家里做到生活自理。他们的三个孩子各住一方,他们不想被迫搬去和任何一个孩子共同生活,希望就住在这儿。但是,他们想在镇里寻找一个辅助生活机构时,却发现连一个勉强可以接受的地方都找不到。她告诉我:“我宁愿住帐篷也不愿意去那种地方。”
既然没人在乎他们这样的老人,她和诺曼决定自己想办法对付。她说:“我们意识到,如果我们自己不做,没人会为我们做。”玛格丽特在报上到了一篇文章谈灯塔山村(Beacon Hill Vige)——这是波士顿的一个项目,专为住在家里的老年人提供社区支持。她大受启发。康恩夫妇邀约了一帮朋友,于2009年依据同样的模式组建了雅典村(Athens Vige)。他们测算了一下,如果每年有75个人,每个人每年只要付400美元,就足够确立基本的服务。第一年就有100个人登记了,于是雅典村开张了。
他们雇的第一个人是一位特别友善的杂务工,他愿意帮助人们做各种凡俗事务。在你自己能够做的时候,你会觉得家里的这些事务都是理所当然的,然而一旦做不了了,才发现它们对于你的生存至关重要——修理坏掉的锁、换灯泡、处理坏了的热水器。
玛格丽特说:“他几乎什么都会做。参加项目的人都觉得,这个维修工一个人就值400美元。”
他们还聘请了一位兼职的主任,负责探视项目成员。如果停电了或者有人需要焙盘菜,她会召集能够顺便上门拜访的志愿者。当地一家上门服务护士代理机构(visiting nurse agency,也叫家庭病房护士)提供免费办公场地, 为会员提供护理服务费折扣。教会和民间组织为需要的会员提供日常运送服务和送餐上门服务。就这样,靠着一点一点的积累,雅典村的服务项目建立起来了,一个保证成员出现困难时不至于孤立无援的集体形成了。它的建立对于康恩夫妇再及时不过。建立一年之后,玛格丽特摔了一跤,再也离不开轮椅。即便在他们两个人都残疾、都80多岁时,他们也还能在家生活。
我父母和我讨论过是否加入雅典村。另外一个唯一的选项是家庭善终服务,而我犹豫着不肯提起。仅仅提到它就会把黑暗、压抑的死亡话题拽到我们面前的咖啡几上,而讨论雅典村让我们可以假装父亲经历的只是一种衰老。但是,我还是硬起心肠,问他们是不是也可以考虑一下家庭善终服务。
结果,我父亲愿意考虑善终服务,我母亲则不那么情愿。她说:“我觉得不需要。”但是,父亲说,也许让他们来个人介绍一下情况也不错。
第二天上午,阿巴拉契亚社区善终服务所的一位专科护理师(nurse practitioner)来访。我们沏了茶,一起围坐在餐桌边。我承认当时对这位护士没什么期待,毕竟这里不是波士顿。然而,她打动了我。
“你多大年龄了?”她问我父亲,“是不是到处都痛?”
他说:“现在不痛。”
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“那你哪儿会痛?”
“脖子和背。”
我认识到,通过这个开场白,她确定了几件事。她确定了我父亲的心智能够交谈。她立即表达清楚她关心的对象是他和他的状况,而不是他的病或者医生的诊断。而且,她让我们明白,无论是不是被一群医生围着,她很明确自己的工作任务。
她看上去50岁左右,留着一头剪得短短的白发,穿了一件白色的棉运动衫,胸前绣着一朵玫瑰,听诊器从她的衣服口袋里冒了出来。她的英语带有本县的口音。
闻言,她立即切入正题。
“他们让我带来了善终服务文件,”她对我父亲说,“你有什么想法?”
我父亲没有立刻回答。护士等着他,她懂得保持沉默。
“我觉得这可能是最好的办法,”他说,“因为我不想化疗。”
“你有些什么问题?”
“呕吐,”他说,“疼痛,头晕。那些药让我过于嗜睡。我试过把泰诺和可待因一起服用,也试过酮洛酸氨丁三醇片。现在吃的是克他命。”
他继续说:“今天早晨醒后,情况大变。我起不来床,连往上移一下枕头都不行。我拿不住牙刷刷牙,提不上裤子和袜子。我的躯体虚弱乏力,要坐起来都很艰难。”
她说:“善终服务就是姑息治疗,就是通过给予相应的照料帮助病人处理这些困难。”她逐项核对联邦医疗保险会为我父亲支付的服务。他会有一个姑息治疗医生帮他调整药物和其他治疗,尽可能减轻他的呕吐、疼痛和其他症状;他会享有护士上门探视,以及一天24小时紧急电话护理支持。他享有每周14个小时的家庭健康助理服务,包括帮他洗澡、穿衣服、打扫屋子——任何非医疗事务。还有一位社工和精神顾问可以为他提供服务。他会得到他需要的医疗器械,还可以随时“废止”(停止善终服务)。
她问他是想现在就开始采用这些服务,还是需要想一想。
他说:“现在就开始。”很明显,他已经准备好了。我看了看我母亲,她一脸茫然。
专科护理师切入了本质问题:他有生前预嘱(Do not resuscitate,DNR)吗?有婴儿监视器或者呼叫照料者的铃铛吗?家里是不是24小时有人可以帮忙?
然后她问:“你想用哪一家殡仪馆?”她的问题让我十分震惊——我们真的在谈这个话题吗?看到她坦然的表情,我又觉得安心,这对她原本就是很正常、普通的事情。
他毫不犹豫地说:“耶格斯。”我一下意识到,他一直在考虑这件事。我父亲很平静,而我母亲则很震惊——这超出了她预期的轨道。
护士转向我母亲,不失善意,但是也再明确不过地对她说:“他断气后,不要打911,不要叫警察,不要叫救护车公司。打电话给我们,有一位护士会来帮忙。她会解除麻药,准备死亡文件,清洗身体,联络殡仪馆。”
“现在我们不考虑死亡的事,”我母亲说,“只是瘫痪。”
护士说:“好的。”
她问我父亲最关心的是什么。他说他希望可以保持体力,能够打字,因为Email和Skype是他和世界各地的家人、朋友联络的方式。另外,他不想要疼痛。
他说:“我想要快乐。”
她差不多待了两个小时。她给他检查身体,检查屋子里有没有安全隐患, 考虑放床的地方,制订护士和家庭健康助手上门的计划。她还告诉我父亲他主要需要做两件事:她发现他随意服用镇痛药,搞不清楚每种药吃多大量,她告诉他需要坚持吃一种药并把用药反应记录下来,以便善终服务组准确评估效果,帮助他找到减轻疼痛和头晕症状的最佳组合;另外,她还叮嘱他不要再尝试自行起立或者走动。
他说:“我习惯了站起来到处走走。”
她说:“葛文德医生,如果你髋骨骨折的话,那可就真的是灾难了。”
他同意听从她的指示。
接下来的几天,善终服务的两项简单指示带来的变化着实令我吃惊。我父亲还是忍不住摆弄他的那些药,但是比过去好多了,同时他开始记录自己的症状和服用的药品及服药的时间。来访的护士每天和他一起阅他的记录,确定要做的调整。在此之前,我们感觉他要么很痛,要么用药严重过量,好像喝醉了一样,口齿不清,胡言乱语,控制不住四肢。新的调整逐渐平息了这种模式,醉酒的状态完全消失了,疼痛控制也得到了改善。虽然令他非常沮丧乃至愤怒的是,疼痛从来没能得到完全的控制。
他也遵从了不一个人走动的指示。善终服务机构帮我父母雇了一个在家过夜的个人护理助手,在我父亲需要的时候,协助他上卫生间。之后他没再摔倒过,而我们这才逐渐认识到,之前的每次摔跤都会让他的情况倒退很多。不摔跤之后,他的背部和脖子的痉挛症状一天天减轻,疼痛也得到了更好的控制,体力也增加了。
我们亲自见证了这种“把今天过到最好、而不是为了未来牺牲现在”的做法的效果。他已经完全只能依靠轮椅了,但是,他没有全身瘫痪。凭着助步车,他有能力设法进行短距离行走。他控制双手的能力及他的手臂力量都有所提升。他打电话和使用电脑的困难程度降低了。很快,他甚至又能在家里招待客人了。他发现,在可怕的肿瘤留给他的狭小的可能性空间内,依然有生活的余地。
两个月过去了。6月份,我从波士顿飞回去,不仅是看他,同时还要在俄亥俄大学发表毕业致辞。一年以前,从得知我受邀的那一刻,父亲一直很兴奋自己也要出席这次集会。他觉得很荣耀,而我也幻想着我父母在场的情形。很少有什么事情像家乡真正想要自己回去那样更加令人欣喜。然而,有一阵子,我害怕父亲可能活不了这么久。但在临近致辞的最后几周,父亲状态不错,显然他能够活到那个时候,计划遂转入后勤准备。
典礼将在学校的篮球场举行,毕业生自带折叠椅,坐在地板上,学生家长则坐在看台上。我们想出的办法是,用高尔夫球车把父亲带到外面的斜坡上,然后把他转移到轮椅上,然后将他安顿在球场边上观看。但是,到了那天,球车把他载到现场门口后,他执意要自己走,而不肯坐早已准备好的轮椅。
我扶他站起来。他抓住我的胳膊,开始迈步。半年以来,他行走的距离最多不超过客厅。但是那天,他慢慢地拽脚而行,走过了这个球场,然后又爬了20级水泥台阶,来到家属看台。仅仅是目睹这个过程我就几乎快受不了了。我对自己说,这就是一种不同的护理、一种不同的药所带来的可能性,这就是艰难的谈话能够取得的成果。