07.2 三种医患关系：家长型、资讯型、解释型

    在医学院期间，教授布置我和同学们阅两位医学伦理学家伊齐基尔·伊曼纽尔（Ezekiel Emanuel）和琳达·伊曼纽尔（Linda Emanuel）合写的一篇短论文，告诫我们这些即将成为临床医生的年轻人，同我们的病人可能有的几种关系。最古老，也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威，目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验，负责作出关键的抉择。如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片，我们会告诉你： “吃红色药片，这对你好。”我们可能会给你讲讲蓝色药片，但是，我们也可能不讲。我们告诉你我们认为你需要知道的东西。这是一种祭司型的、“医 生最明白”的模式，虽然经常遭到谴责，但目前仍然是普遍的医患交往模式，尤其对于易受伤害的病人——虚弱的、贫穷的、老年的，以及所有容易听从指令的人。


    第二种关系被称为“资讯型”关系，同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据，其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用，这是蓝色药片的作用，”我们会说，“你想要哪一个？”这是一种零售型关系。医生是技术专家，病人是消费者。医生的工作是提供最新知识和技术，病人的任务是作出决定。越来越多的医生成为这个样子，医生这个行当也变得越来越专业化。我们对病人的了解越来越少，而对科学的了解越来越多。总体而言，这种关系越来越受欢迎，尤其是在选项清楚、得失明确、人们偏好确切的情况下。你会得到检查、药片、手术，以及你想要并接受的风险，你拥有完全的自主。


    波士顿我所在医院的神经外科医生既表现出了家长型医生的一些特质，也表现出了资讯型医生的一些特质。起先他是家长型的：他坚持认为我父亲应该选择手术，而且需要现在就做。但在我父亲同他讨论细节及选项的过程中，他转变了方式，成为资讯型的医生。而他的描述只是加重了我父亲的恐惧，激发了更多疑问，使我父亲更不确定他到底想要怎么样。而医生也不知道拿我父亲怎么办。


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    事实上，这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息，又需要掌控和裁决权，同时我们也需要指导。伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中，医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问：“对你来说，什么最重要？你有些什么担心？”了解到答案以后，他们会向你介绍红色药片和蓝色药片，并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。


    专家把这种方式称为共同决策模式。我们这些医学院的学生认为这是医生同病人协作的好办法，但这看起来似乎完全是理论上的东西。的确，对于更广大的医学群体，让大多数医生为病人扮演这种角色，在当时显得牵强。（外科医生？解释型？）我再也没有听见临床医生说起过这个观念，基本上都遗忘了。培训中的选择似乎介乎于家长型模式和资讯型模式之间。然而， 20多年后，我陪着父亲一起来到俄亥俄州克利夫兰诊所这位神经外科医生的办公室，对着核磁共振片子，讨论父亲脊椎里生长的一颗巨大的、致命的肿瘤，我们发现了这位属于另外一个类型的医生——一位真正愿意同病人进行共同决策的医生。本泽尔既不把自己视为这次战斗中的总指挥，也不仅仅是一名技师，而是站在我父亲立场上的咨询师和顾问。这正是我父亲所需要的。


    后来再那篇论文，我发现两位作者警告说，为了充分照顾病人的需要，医生要做的不能仅仅是理解病人的愿望。愿望是反复无常的。每个人都有哲学家所谓的“二级愿望”，即对愿望的愿望。例如，我们希望不那么冲动，更健康，更少受制于恐惧、饥饿这类原始欲望，更忠实于更大的目标。如果医生只听病人暂时的一级愿望，可能根本就不能服务于病人的真正愿望。我们往往欣赏那种在我们作出短视决定（如不吃药，或者锻炼不够）时劝说我们的医生，我们也往往会适应最初令我们害怕的改变。所以，在某个时刻，医生需要帮病人权衡他们更大的目标，甚至质疑他们，让他们重新思考其考虑失当的优先选项和信念。这种做法不仅是正确的，而且也是必需的。


    在我的职业生涯中，我最舒服的角色一直是资讯型医生（我这一辈的医生大多已不再是“医生最明白”类型）。但是，资讯型医生并不足以帮助到萨拉·莫诺波利和我的许多危重病人。


    就在我父亲拜访本泽尔医生期间，我应邀探视一位72岁、因呕吐入住我们医院急诊科的转移性卵巢癌患者朱厄尔·道格拉斯。她的医疗记录显示，她已经有两年的治疗史了。她最初的癌症症状是腹部胀气。给她看病的妇科医生通过超声波发现她骨盆里有一个小孩拳头大小的包块。手术证实是卵巢癌，已经扩散到腹部。柔软的、像真菌一样疯狂生长的肿瘤沉积散布在她的子宫、膀胱、结肠及腹部内壁。外科医生拿掉了她的双侧卵巢、整个子宫、一半结肠以及1/3的膀胱，并对她进行了三个月的化疗。对于她那个阶段的卵巢癌患者，这些治疗一般可以延续两年生命，1/3的人可以活过5年，25%的人可以痊愈。她希望自己属于这少部分人。


    报告表明，她对化疗的耐受度不错。她掉光了头发，此外只有轻微的疲乏感。术后9个月的时候，CT扫描没看到肿瘤。但是，术后一年的时候，扫描显示又出现了几个卵石样的肿瘤。她完全没有感觉，它们的大小只有几毫米，但是，它们在那儿。她的肿瘤医生换了一套化疗方案。这一次，道格拉斯经受了更痛苦的副作用——口腔溃疡、布满全身的烧灼样皮疹，但是，用了各种软膏后，还可以忍受。然而，定期复查扫描显示治疗无效。肿瘤长大了，开始引起骨盆阵阵疼痛。


    她转向第三套化疗方案。这次效果好些，肿瘤缩小了，骨盆阵痛也消失了，但是副作用严重得多。记录显示，尽管她吃了各种镇吐药，呕吐还是非常严重。由于四肢软弱乏力，她一天得卧床数小时。过敏性反应引发了荨麻疹和强烈的瘙痒，需要服用类固醇予以控制。有一天，她严重气紧，被救护车送去医院。检验显示，她像萨拉·莫诺波利一样，患了肺栓塞。通过每天注射血液稀释剂，她才逐步恢复了正常呼吸能力。


    接着，她的肚子发生紧缩性气样疼痛，她开始呕吐。任何食物，无论软硬， 她都吞不下去。她致电肿瘤医生，医生让她做CT，结果显示转移癌细胞导致了肠梗阻。她从放射科转到急诊科。作为当班普外科医生，我前去会诊。


    我和一位放射科医生一起研究她的片子，但是我们不能确定癌细胞是如何引起肠梗阻的。可能是肠袢套在了肿瘤凸起处，形成纽结——假以时间， 问题可能自行解决。或者是肠子被肿瘤所挤压——这个问题只有通过手术解除或者绕过梗阻。两种情况都是癌症恶化的征兆，尽管现在她已经做了三轮化疗。


    我去同道格拉斯交谈，琢磨着该告诉她多少情况。这会儿，护士已经给她做了静脉输液，住院医师从她的鼻子插了一根管子到她的胃里，引流出了半升青绿色液体。胃管令人非常不舒服，十分折磨人，插管病人一般情绪状态都不大好。然而，我做了自我介绍后，她露出了微笑，示意我再说一遍我的名字，她好确保自己发音正确。她丈夫坐在她旁边的椅子上，沉思着，一言未发，让她主导谈话。


    “看来我的处境不妙。”她说。


    她是那种哪怕鼻子里插着管子，也要把头发梳好（她蓄着鲍伯头），戴好眼镜，把盖在身上的医用毯子理平整的人。在这种情况下，她尽着最大的努力维持自己的尊严。


    我问她感觉怎么样。她说，管子有用，呕吐感减轻了很多。


    我请她说说医生已经告诉她的情况。她说：“看来是癌症造成了梗阻，所以，吞下去的一切又都涌上来了。”


    她极好地理解了严峻的基本情况。在这个时候，我们没有什么特别困难的决定要做。我告诉她有可能只是肠袢纽结，一两天的时间就可以自行解开。如果解不开，我们就得讨论是否要做手术。然而，现在，我们还可以等一等。


    我还不愿意提出那个更艰难的问题。我本来可以把问题往前推一步，硬起心肠，告诉她不管发生什么情况，这次梗阻都是一个不好的兆头。癌症致死的方式有很多种，逐渐夺去吃饭能力是其中之一。但是她并不认识我，我也不认识她。我觉得自己在尝试那种谈话之前，需要一些时间。


    一天以后，我们得到了能够希望的最好消息。首先，引流管里流出的液体减少了。而且，她开始放屁了，肠道恢复了活动。我们取掉了胃管，给她吃软的、低纤维的饭食。她的情况暂时还不错。


    我很想放她回家，祝她健康——完全取消艰难的谈话。但对于道格拉斯， 事情不太可能就此结束。于是，在她出院以前，我回到她的病房，跟她、她丈夫和一个儿子一起坐了下来。


    我先祝贺她又能吃东西了。她说她这一生从来没有因为放屁而这么高兴过。她问我为了避免肠道再次堵塞，她应该吃什么、不该吃什么，我一一答复。我们还闲聊了一会儿，她的家人讲了她的一些情况。她曾经是歌手，还是1956年的马萨诸塞州小姐。后来，她应钢琴演奏家纳京高（Nat King Cole）之邀，在他的巡演中担任伴唱。但是她发现演员生活并不是自己想要的，于是，她回到老家波士顿，结识了亚瑟·道格拉斯。婚后，亚瑟接手了家传的殡仪馆业务。他们生育了4个孩子，但是，有个儿子幼年夭折，带给他们很大的痛苦。她期待能回到家人和朋友身边，还准备实早就安排好的佛罗里达之行，远离所有与癌症有关的一切。


    尽管如此，我还是决定推进话题。这是一个讨论她未来的机会，我意识到我需要抓住这个机会。但是该怎么说呢？就那么直言不讳地说“对了，癌症恶化了，也许会再次造成梗阻”？我认识的匹兹堡大学姑息治疗医生鲍勃·阿诺德（Bob Arnold）曾对我说过，在这种情况下，医生经常会犯一个错误， 把他们的任务仅仅视为提供认知信息——硬邦邦、冷冰冰的事实和描述。他们想充当资讯型医生。但是，人们寻求的首先是信息背后的意义，而不是信息本身。传递意义的最佳途径，他说，是告诉人们信息于你而言的意义。他教我用三个词去达成目的。


    “我很担心。”我对道格拉斯说。我接着解释道，肿瘤还在那儿，我担心梗阻可能还会发作。


    这些词很简单，但是不难感觉到它们传达了多么丰富的信息。我向她陈述了实情。但是，通过加上我为她担心这一事实，我不仅向她传递了事态的严重性，而且也告诉她，我和她站在一起——我为她加油。这几个字还告诉她，虽然我担心发生严重情况，但是还有不确定性，希望仍然存在。


    我停下来，让她和家人领会我的话。我不记得道格拉斯的原话了，但我还记得房间里的气氛改变了，瞬间变得压抑起来。她想了解更多情况，我问她想知道什么。


    其实，对我来说，这是另一个提前预演过的、蓄意的问题。我觉得自己很蠢，在职业发展的这个阶段还在学习怎么跟人交谈。但是，阿诺德还推荐了姑息治疗医生报告坏消息的策略——他们“询问，告诉，询问”。他们问你想知道什么，然后告诉你答案，然后询问你对回答的理解。于是，我发出了询问。


    道格拉斯说她想知道会发生什么情况。我说这次这样的状况可能再也不会发生，但是，肿瘤也可能再次引发梗阻。如果那样，她就得再次回到医院。我们又得给她插管，或许下一次我需要给她做手术才能解除梗阻。这需要给她做肠造口术，把小肠改道到皮肤表面，并在开口处接上一个袋子，否则我可能根本没法解除梗阻。


    之后她没再提问。我问她，她是怎么理解我的话的。她说她明白她没有脱离困境。这时候，她潸然泪下。她儿子试着安慰她，说情况会好起来的。她说，她相信上帝。


    几个月后，我问她是否记得这次交谈。她说当然记得。那晚回家后，她一夜无眠，脑袋里盘旋着一个为了吃东西而带着个袋子的形象。“我觉得恐怖。”她说。


    她知道我是在尽量委婉，于是她说：“但这并不改变你知道下一次梗阻即将发生的事实。”她一直觉得卵巢癌是一个潜在的危险，但在此之前她没有认真想过有多危险。


    然而，她对我们的交谈感到很高兴，我也是。因为出院的那天，她又开始呕吐了。梗阻再次发作，她不得不再次住院。我们给她插上了胃管。


    经过一夜的引流和休息，症状消退，无需手术。但第二次发作令她震惊，因为我们已经讨论过梗阻意味着什么——肿瘤大军压境。她认识到了过去几个月发生的事件之间的联系，我们也谈到她经历的一系列一次比一次严峻的危机：前一次失败后进行的第三轮化疗、糟糕的副作用、导致严重气短的肺栓塞、其后肠梗阻立即复发。她开始理解这就是在现代医学背景下，生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机，对于这些危机，医学只能给予短暂、暂时的解决。她经历着我认为的ODTAA综合征（One Damn Thing After Another Syndrome，直译为“该死的事一件接着一件综合征”）。在治疗过程中，并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是，在某个点之后，行进方向变得清晰。


    道格拉斯还真去了佛罗里达。她把脚踩到沙里，跟她丈夫一起散步、看望朋友，吃我建议的无生鲜水果蔬菜的饭食——尽可能减少含纤维的生菜叶子经过小肠时造成梗阻的机会。旅程快结束时，她吓着了。有一顿饭后，她感觉腹胀。她担心肠梗阻又要发作，提前几天就回到了麻州。但是，症状消退了。她做了一个决定，她要暂停化疗，休息一下。她不想以输液、呕吐、痛苦的皮疹、每天几个小时因疲惫而卧床为中心来计划自己的生活。她希望恢复自己妻子、母亲、邻居、朋友的角色。像我父亲一样，她决定接受时间给予她的一切，不管长短。