06.5 临终讨论专家的话术

    一个冬日的星期六早晨，我和前一晚我给做了手术的女士见面。妇科医生在给她做卵巢囊肿摘除手术的过程中，发现她的结肠癌具有转移性。作为普外科医生，我被叫去看看可以采取什么样的措施。她那节有一个大的癌性包块的结肠是我切除的，但是，癌细胞已经全面扩散了，我没法全部切除。我先做了自我介绍，接着那位女士开始诉说——有个住院医师告诉她在她体内发现了一个肿瘤，而她刚刚做完结肠癌手术……


    我说，是的，是我切掉的“主要涉及区域”。我告诉了她切除的结肠部分的长度，以及恢复情况会怎么样——什么都说了，除了肿瘤的涉及范围。这时，我想起自己对萨拉·莫诺波利的小心翼翼，以及所有的研究都讲到医生多么拐弯抹角。于是，当她要我多给她讲讲癌症的情况时，我解释说，癌症不仅扩散到了卵巢，同时也扩散到了淋巴结，已经不可能切除全部癌包。但是我发现自己说完这些以后，几乎立即尽量降低悲观的程度——“我们会请肿瘤医生来，”我匆忙补充道，“化疗对这些情况很有效。”


    她默默地听着这个消息，低头看着覆盖着她躯体的床单，无疑，她的身体正在造反。接着，她抬眼看着我，问道：“我会死吗？”


    我退缩了。“不会，不会，”我说，“当然不会。”


    ?? lu o xi a d u sh u . *


    几天后，我又试了一次。“我们没有治愈的办法，”我解释道，“但是治疗可以抑制这种病很长的时间。”我说目标是尽可能“延长你的生命”。


    接下来的几个月、几年，她开始化疗，我一直跟踪她的情况。她的情况还不错。目前为止，癌症被控制住了。有一次，我向她和她丈夫问起我们的初次谈话。他们的记忆不那么愉快。“你用的那句 ‘延长你的生命’，听起来太……”她不想显得苛刻。


    “那是直言不讳。”她丈夫说。


    “听起来很刺耳。”她回应道。她觉得我好像把她扔下了悬崖。


    我找到我们医院的姑息护理专家苏珊·布洛克（Susan Block）交谈。她做过几千次这类艰难的谈话，在培训医生及相关专业人士就临终问题与病人及其家属打交道方面，是全美公认的先驱。“你必须理解，”布洛克告诉我，“家 庭会议是一个步骤，它所需要的技术并不亚于做一次手术。”


    这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为，讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗，是否希望心脏复苏，是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是，布洛克说，这是错误的。


    “主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑，对痛苦的焦虑，对所爱的人们的焦虑，对资金的焦虑。”她解释说，“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性，这是一个过程，而不是一种顿悟。


    布洛克认为，并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程，但是有一些原则是固定的。你坐下来，掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案，而是想努力了解在这种情况下，对他们来说，什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法，使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达，也要求倾听。布洛克认为，如果你说话的时间超过了一半，那么，你就说得太多了。


    谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为，你不应该说：“我很抱歉事情成了这个样子。”这样，你听起来好像置身事外。你应该说：“我希望事情不是这个样子。”你不要问：“临死的时候，你有什么愿望？”而是问：“如果时间不多了，对你来说最重要的是什么？”


    布洛克罗列了病人做决定之前，她想问他们的问题：他们觉得预后会怎么样？对于前景，他们有哪些担忧？他们愿意作出哪些取舍？如果健康状况恶化，他们希望怎样利用余下的时间？如果他们自己不能做决定，他们希望谁来做决定？


    十多年前，她70岁的父亲、加州大学伯克利分校荣誉教授杰克·布洛克因颈部脊髓处长了一个包块而入住旧金山的一所医院。她飞过去看他。神经外科医生说，切除包块的手术有20%的概率导致他颈部以下全身瘫痪。但是，如果不做手术，瘫痪的概率是100%。


    手术之前的那个晚上，父亲和女儿聊起朋友和家人，他们都尽量不去想将要发生的事情，然后她离开医院回家睡觉。走到海湾大桥中间的时候，她回忆说：“我意识到：‘啊，天呐，我还不了解他真正的愿望呢！’”虽然他让她做他的医疗护理委托人，但是他们只是很肤浅地谈起这些情形。于是， 她调转车头返回医院。


    返回病房“真的非常不舒服”，这对临终讨论专家也一样。“跟我父亲进行这样的谈话，我心里非常难受。”但是，她逐一跟他讨论那些必须要面对的问题。她告诉他：“我需要了解为了博取一个活命的机会，你愿意承受多少，以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说：“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。”听到这句话时，布洛克完全震惊了。


    “我从来没想到他会那么说，”布洛克说，“我的意思是说，他是一个荣誉教授。在我有意识的记忆中，他从来不看足球比赛。他描绘的整个画面，怎么说呢，不是我认为我认识的那个人。”但是，结果证明这个谈话至关重要，因为手术后，他的脊髓发生出血。外科医生告诉她，为了挽救他的生命，他们必须再做一次手术。但是，出血已经让他近于瘫痪，他会严重残废好多个月，而且很可能永远残废。她希望怎么办？


    “我有三分钟的时间做决定。我意识到，其实他已经做了决定。”她问医生，如果她父亲活下来，是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。可以，他们说。于是，她同意让他们再给他做一次手术。


    “如果我没跟他做那次谈话，”她告诉我，“那一刻，我的直觉会是让他走，因为情况太糟糕了。但是，之后我会痛打我自己，会不停质疑自己是不是让他走得太早。”或者，她可能会同意让他做手术，却发现他得面对一年 “非常恐怖的康复治疗”和残疾（这是常有的情况）。“我会觉得非常内疚，我会觉得是我让他遭受的这些痛苦，”她说，“但当时我不需要做什么决定。”他已经决定了。


    在之后的两年里，他恢复到能够走一小段距离。他需要照料者帮他洗浴和穿衣服，吞咽和进食都有困难。但是他的心智完好无损，双手还有一些活动能力——足以写下两本和十几篇科学论文。术后他活了10年。然而，最终，吞咽困难发展到他只能吸入食物颗粒，由此引发的肺炎使他在医院和康复机构来回折腾。显然，为微弱的、奇迹般的康复进行的战斗将让他永远无法再回到家中。于是，就在我和布洛克交谈之前几个月，他的父亲决定停止战斗，回家。


    “我们安排他接受善终护理，”布洛克说，“处理他的哽噎问题，让他尽量舒服一些。最后，他断食禁饮，5天后就过世了。”


    ***


    在以下的情况下，我们所有人都应该做苏珊·布洛克同她父亲进行的那种谈话：化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣。听说瑞典医生称之为“断点讨论”（breakpoint discussion），包括通过一系列谈话，考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行，或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话，任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪，有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话，这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任；而如果想处理得当，则真的需要时间。


    一位肿瘤医生同我谈起她最近治疗的一位病人。他29岁，患有无法施行手术的脑瘤，在二期化疗期间，肿瘤继续长大。病人最终选择不做进一步化疗，但是，在作出这样的决定之前，他们进行了几个小时的讨论，因为这并不是他过去希望做的决定。首先，肿瘤医生说，她同他单独进行了讨论。他们回顾了整个病程、剩下的选项。她很坦率。她告诉他，在她的整个职业生涯中，她还没有见过第三轮化疗对他这种脑瘤有效的情况。她考虑过试验疗法，但是没有一种疗法真正有希望。虽然她愿意继续给他做化疗，但是她也告诉他，这种治疗会耗费他和他的家人极多的精力和时间。


    他没有终止谈话，也没有抗辩。他问了一个小时的问题。他询问这样那样的治疗方法。他逐步开始了解肿瘤进一步长大可能导致的情况、会有什么症状、如何控制以及最后的结果。


    接着，肿瘤医生同年轻人及他的家人见面。谈话进行得并不顺利。他有妻子和几个小孩。最初，他的妻子没有停止化疗的思想准备。但是，当病人用他自己的话说明了他和医生讨论的内容以后，她理解了。他的妈妈是一位护士，曾经也经历过类似的情况。与此同时，他父亲则一直静静地坐着，一言未发。


    几天后，病人又来找肿瘤医生交谈。“应该有办法的，肯定有办法的。”他说。他的父亲给他看了网上的治愈报告。他透露，他的父亲难以接受这个消息，而没有哪个病人愿意让家人痛苦。布洛克认为，如果不是为了满足所爱的人的希望，2/3的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。


    肿瘤医生去这位父亲的家里见他。他有一摞从网上打印下来的各种治疗方法。她全部看了一遍，并告诉他，她很愿意改变自己的观点，但是这些治疗方法要么针对的肿瘤与他儿子的脑瘤很不一样，要么他儿子不符合治疗条件；没有能产生奇迹的方法。她告诉这位父亲，他需要理解：跟儿子相处的时间是有限的，年轻人需要父亲帮助他度过这段时间。


    肿瘤医生苦笑着说，开化疗单对她会简单很多。“但是，同他父亲的那次见面是一个转折点。”病人及家属选择了善终服务。在病人去世之前，他们一家人在一起生活了一个月。后来，他父亲向医生表示感谢。他说，那最后的一个月，家人只是一心一意地待在一起，结果这是他们在一起度过的最有意义的时光。


    考虑到这类谈话得花足够长的时间，许多人争辩说关键的问题是金钱刺激：我们付钱给医生为我们做化疗和做手术，而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。这当然是一个因素。但并不仅仅是钱的问题，而是由于医学的真正功能究竟是什么的问题还没有定论——换句话说，我们到底付钱让医生做什么。


    简单的观点是，医学的存在是为了抗击死亡和疾病，这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人，但是这个敌人拥有优势力量，注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中，你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特（George Custer），你需要的是一个罗伯特·李（Robert Lee），一个既懂得怎样攻取能够赢得领土，也知道无法制胜时如何投降的人，一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。[2]


    <em>[2] 乔治·卡斯特和罗伯特·李都是美国军事家，战绩卓著。</em>


    但现实是，这些年来，医学似乎既没有提供卡斯特将军，也没有提供李将军。我们越来越像那种一边让士兵向前冲，同时一路吆喝着“你什么时候想停步了，告诉我一声”的将军。我们告诉那些病入膏肓的病人，全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就行了。但是，对于大多数病人及其家人，这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂，要么被对医疗科学能力的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任，是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次，他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们，帮助他们为后果做好准备，帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。